2008 09 havi archívum

1240g, változás nincs

2008 09 28

Anna orrszondával, néha nélküle, de pihenget. Hízik. Más nincs.

1200g, orrszonda

2008 09 27

Anna ma eddigi legnagyobb súlyát érte el. 1200 grammot nyomott. Jelenleg tápszert kap. Orrszondája meg van még, azt nem adja. Ez (a doktorok elmondása szerint) annyira nem nagy probléma.

Ma már-már majdnem minden összeállt. Nincs sapka, van fényképező, de olyan kifacsart helyzetben feküdt, hogy az már majdnem rémisztő volt. Kalimpált nézelődött. Hason volt. Az kicsit nehezebb és állítólag ilyenkor többet kell dolgoznia.

Anna az orrszondával az inkubátorban

Új inkubátor, egy orrszonda

2008 09 26

Anna tegnap nagyon aktív volt. Már az inkubátor üvegfalát rugdosta. Nézelődött, kalimpált. Ehhez képest ma nagyon jól viselkedet, csendben nyugodtan (már-már rémisztően mozdulatlanul) aludt. 1160 gramm eszik, alszik, néha huligánkodik. A doktorbácsi ma annyit, mondott, hogy “rosszat nem tudok mondani, csak hízni kell, még egy kiló és már jöhet is haza…”

Tejet még a biztonság kedvéért nem vittünk, tápszert kap. Öcsi betegségének nem biztos, hogy át kellene ragadnia Annára.

Még nagyon sok minden történhet, de ha minden jól megy akkor Anna később elkerülhet a SOTE intenzív újszülött osztályáról és a Péterfi Kórházban várhatja majd a hazajövetelt. Sajnos ezek még csak nagyon távlati tervek (úgy néz ki, hogy még több hónap).

Öcsi beteg, tejet nem viszünk

2008 09 25

Bence beteg lett ezért óvatosságból tejet ma nem viszünk. Telefonáltam reggel és szerencsére semmi változás nem történt. Ez jó.

Anna légzése elméletileg javul. Már csak orrszondával lélegeztetik. Súlya tegnap 1160 gramm volt. Itt egy tegnapi kép.

Anna orrszondával

Anna orrszondával

Légzéstámogatás

2008 09 24

Anna még mindig rendületlenül küzd a koraszülöttekre jellemző tüdőbetegséggel, de a mai állapot szerint jól halad. Elkiabálni nem akarok semmit, de már az egyik oxigénes csövet is kivették az orrából. Így már csak éppen egy pici rásegítést kap a legnagyobb lányom (és egyben a legifjabb Gáal).

Sajnos Bence megbetegedett ezért most nagyon óvatosnak kell lennünk, nehogy valami bacilust, fertőzést bevigyünk. Tündi lehet, hogy nem is fog jönni egy darabig.

Anna lekerült a gépről

2008 09 24

Tegnap még nem mertem megírni, mert hátha újra visszakerül. Ma reggel a gép még mindig le volt takarva. Senkivel nem sikerült beszélnem, de az bíztató, hogy most nincs rajta. Azért még óvatosan örülünk, mert még bármikor elfáradhat és szükséges lehet a gépi lélegeztetés. Oxigénnel dúsított légzéstámogatást azért még kap, de az már más.

Lényegesebb változás nem történt. Anna még mindig 1150 gramm és 8×22 grammot eszik. Nagy valószínűséggel óriási megterhelés most neki az, hogy egyedül kell levegőt vennie és a csodamasina semmit sem segít.

Este megyek, remélem sikerül valakivel beszélnem.

Nem híztunk, nem fogytunk

2008 09 22

Anna ma maradt 1150 gramm. Lényeges változás nem történt. A mai napon jutott el oda, hogy vért kell kapnia. Ez elméletileg elég gyakori kis súlyú koraszülötteknél is és néha előfordul érett csecsemőknél is. Ma is sikerült egy picit visszább venni a lélegeztető gépet, de még nem az igazi. Anna gyakran elfárad.

Annak, hogy vért kap elméletileg túl nagy kockázata nincsen, de az ördög itt sem alszik. Vigyázni kell nagyon és számos fertőzést, betegséget nem is lehet kimutatni, csak ha már kárt okozott.

1150 gramm, jól lélegzik

2008 09 21

Ma Anna ficánkolt. Nem bírt nyugton maradni. A lélgeztetőgép paraméterein lehetett csökkenteni, de még mindig igényli. Doktornővel nem tudtam beszélni, de ma jól nézett ki. Más nincs, megint várni kell…

Valamennyit fogyott, de hétvégén ez mindig így van. A nővér szerint más időpontokban mérik őket. Az a lényeg, hogy hétről hétre több legyen.

1170 gramm, pihent

2008 09 20
Anna

Anna

Anna ma 1170 gramm volt, a lélegeztető gépet valamelyest lehetett csökkenteni. Lényeges változás ma nem történt. 8×20 grammokat eszik. Anna pihent.

Ma végre minden összeállt. Nem volt rajta sapesz és ott volt a fényképező is.

Minden csökkent

2008 09 19

Anna ma 1140 grammot nyomott. Szerencsére ez az egyetlen olyan érték aminek nem volt jó a csökkenés, de +/- 10 gramm belefér.  Csökkentették még a lélegeztető gép teljesítményét, a gyógyszeradagot és az antibiotikumokat. Anna pihent. Éppen békésen szunyókált, amikor ott voltunk. 

Ma direkt nem vittem fényképezőt, mert tegnap is már sapka volt rajta. Ma nem… Egyszer talán sikerül sisak nélkül fotózni.

Enni elméletileg 20 grammokat eszik. Reggel és délután vittünk tejet, hogy legyen neki elég. Remélhetőleg hamar eléri a szükséges súlyt.

Más változás nem történt.

Egy újabb nap, 1150g

2008 09 18

Anna intenzív hízókúrán van. 8×18 grammot eszik, egész ügyesen lélegzik, de ez még kevés. Mai állás szerint, ha így megy tovább, akkor kb. 1500 gramm súlynál gondolkodnak el azon, hogy leveszik gépről. A hozzáadott oxigén szerencsére igen alacsony, így van esély arra, hogy túl nagy kárt nem okoz egyéb szervekben a lélegeztetés. 

A tüdő gyenge és Anna hamar elfárad. A spontán légzése javult, de ezek óráról órára változhatnak. Jelenleg minden olyan kezelést, gyógyszert megkap, amit ilyenkor lehet. Enni, pihenni és várni kell.

Ha minden jól megy, akkor hazajövetel előtt (ami ki tudja még mikor lesz) ajánlatos lenne egy gyógyszeres kúra egy olyan betegség ellen ami koraszülöttekre igen veszélyes. Ezzel csak az a probléma, hogy meglehetősen drága, de elérhető és az orvosok szerint nagyon nagy szükség lenne rá. A TB nem támogatja. No Comment. (ez egy külön fórumot megérne, de mindegy, nem erről van szó) Valahogy majd csak megoldjuk.

Anna a korábbi állapotokhoz képest ma igen jól nézett ki, ficánkolt, kitakarózott, vigyorgott meg ilyenek. Igyekszem visszafogottan örülni, de azért ez jó volt.

A kép sajnos csak telefonnal készült, de azért így is jó.

 

Anna pihen

Anna pihen

1120g

2008 09 17

Hazafelé jövet az autóban azon gondolkodtam, hogy mi a rosszabb. Odafelé menni, örülni annak, hogy újra találkozunk és várni arra, hogy mára milyen rossz hír fog következni, vagy hazafelé megemészteni amit hallottunk.

A jó hír, hogy megint hízott. Már 8×15 grammot eszik egy nap. Anyagcsere rendben, lélegeztetés mellett állapota stabil.

A rossz hír, vagy inkább fogalmazzunk úgy, hogy kevésbé jó (fontos a pozitív hozzáállás), az az hogy a lélegeztető gépet nagyon igényli. Ahogy telnek a napok, egyre nehezebb lesz leszoktatni róla. A BPD nevű tüdőbetegség kialakulóban van, ez már biztos. A tüdeje veszít rugalmasságából és hosszú távon nehezebb lesz lélegeztetni. Most az a cél, hogy amennyire csak engedi fel kell hízlalni. A doktornő, akivel ma beszéltünk, azt mondta, hogy kb. 1300-1400 gramm súly körül lehet megpróbálni levenni a gépről. Addig még van egy kis idő. Erősnek kell lennie, mert nagyon nagy megterhelés lesz számára, ha lekapcsolják a csodamasinát. Azt még nem tudni biztosan, hogy később milyen kellemetlen hatásai lesznek a hosszú lélegeztetésnek. A tüdő szerencsére képes regenerálódni, de azt mondta nekünk a doktornő, hogy egy ilyen koraszülött kb. 6 éves koráig koraszülött is marad. Nagyon kell vigyázni, mert könnyen visszaeshet akkor is, ha már több napja/hete/hónapja nem volt gépi lélegeztetésre szüksége.

Az antibiotikumokat fokozatosan veszik vissza. Jelenleg fertőzésnek vagy gyulladásnak nem látják nyomát. A legfontosabb most a növekedés.

Szerettem volna ma is képeket készíteni, de nem volt rá alkalom. Ja, meg a sapesz is visszakerült a buksira. Két napig nem volt raja, le is akartam fényképezni, de lemaradtam róla.

1100g

2008 09 16

A mai nap munkával kezdődött. Éjszakás voltam, munka után irány a SOTE. Otthonról megérkezett reggel a napi tejadag, bevittem, áttöltöttem, otthagytam. Ilyenkor nem lehet senkivel sem beszélni, mert elég nagy a nyüzsgés és nincs is látogatási idő. Mentem haza.

Este kis tanakodás. Mivel jövök dolgozni, megint csak a tejet tudnám beadni, de nem tudnánk senkivel sem beszélni. Az estét kicsit átszerveztük, én dolgozni, anya a mamáékkal meg az öcsivel ment a kórházba.

Eső, nagy forgalom, Tündi késett egy kicsit, de nem volt gond. Tudott doktornővel beszélni. Anna 1100 gramm és napi 8x13grammokat eszik. Öröm és boldogság, de csak egy kicsit. Sajnos még tegnap este emelni kellett a lélegeztetés gépi paramétereit. Ma reggel lehetett csökkenteni, de már szinte biztos, hogy beteg a tüdeje. Ezt azután lehet kezelni, miután kizárható minden fertőzés és az antibiotikumos kezelés is abbamarad.

Ma több info nincsen. Bence autózott egyet a papa brrrjével.

Anna megérkezett…

2008 09 16

Sokat gondolkodtam azon, hogy kezdjek-e írni valamilyen naplót arról, hogy mi is történik velünk, vagy csak csendben tartsam magambam.

Erre jutottam, írok. Soha nem szerettem, ha valaki egy bizonyos határon belülre lát az én és kis családom életébe, de ez a helyzet egy kicsit más. Nem szoktam panaszkodni, remélem itt sem fogok, de ez elég nehéz… Nagyon jól esik és akkora lelki erőt tud adni az, ha hasonló cipőben járó apukák, anyukák sorait olvasgatom.

Korábban mindig arra gondoltam, mint ahogy a reklámban is van, hogy ilyenek csak másvalakivel történnek meg. Hát most én lettem a másvalaki. Kislányom ideje korán, a terhesség 26. hetében megszületett. Aki nem élt át ilyet, az nem is tudja mit érez olyankor egy apa a kórházi folyosón, vagy az anya egy nyüzsgő műtőben, remegve egy ágyhoz kötözve.
(tovább…)