‘synagis’ címkével ellátott bejegyzések

Újabb vizsgálatok…

2009 10 20

Itt az ősz. Anna elmúlt egy éves, ismét mehettünk vizsgálatokra, voltunk betegek is. Kezdem szépen sorban…

Nem is olyan régen egy szép nagy lázas, náthás, torokfájós hullám szaladt végig a családon. Kivétel nélkül mindenki elkapta a hivatalosan “influenza jellegű” betegséget. Találgatni senki nem szeretett volna, hogy mi volt velünk, a kezelés úgyis ugyan az lett volna. Kaptunk egy lórúgásnyi antibiotikumot és vártunk. Bence és én viseltük rosszabbul a dolgot, Anna és anya viszonylag könnyen átvészelte. Bencénesk és nekem kb. két hétbe telt, mire sikerült visszarázódni a normális hétköznapokba. Az egész nagyon gyorsan jött. Egy szerdán elvittem Bencét orvoshoz, nézze meg mert picit köhög, kicsit náthás. Akkor még nem kapott antibiotikumot, mivel sem láza sem egyéb betegség tünete nem látszott. Másnapra sokkal rosszabb lett az állapota. Újra doktornéni. Magas láz, tüdőgyulladás, bágyadtság, egész nap nyűgös és fáradt volt. Kapott egy rakás gyógyszert.

Én aznap reggelre lettem elég rosszul. Nekem szerencsére a lázon és egyéb kellemetlenségeken kívül nem sok bajom volt, de a torokfájás egy jó ideig elkísért. Anna és anya viselte a legjobban. Ők is átestek rajta, de szerencsére nem volt túl hosszú lefolyású. (lekopogom)

Időközben Anna és anya rákerült egy koraszülöttes tájékoztató anyagra. Itt a részlet:

Synagis tájékoztató

Synagis tájékoztató

A kép még nyáron készült. Azóta Anna már sokat nőtt. Már négykézláb mászik, ül. Volt gyógytornásznál, de szerencsére nem szükséges rendszeresen járni. Mindent tud amit kell, csak a lábai picit gyengék. Tornáztatni kell.

A múlt héten voltunk a Péterfy kórházban vérvételen és vizsgálaton. Egy kicsit még vérszegény, de már nem kell szedni vasat. Nyáron a doktor néni javaslatára abbahgyatuk, megnézzük egyedül mire képes. Szerencsére csak nagyon kicsit van elmaradva normális szinttől. Majd menni kell a Péterfy kórházba másfajta vizsgálatra. A helyes megfogalmazás inkább az, hogy menni kellett volna, de mint sok minden más az időpont egyeztetése is máshogy zajlik a Péterfyben és máshogy a SOTE-n. A Péterfy kórház egy levelet küld, hogy egy időpontra legyünk ott. Semmi egyeztetés vagy valami. Biztosan igazuk van és jól működik a rendszer, de elég nehéz összeegyeztetni a mindennapokkal. A SOTE-n mindig lehet több nap közül válogatni és általában a vizsgálatok végén beszéljük meg (akár több hónapra előre) a következő időpontot. Ezt sokkal ügyesebben össze lehet hozni a munkával.

Voltunk a SOTE-n is, ha már így szóba került. Szerencsére ott sem volt semmi gond. Anna viszonylag jól érzi magát a vizsgálatokon. Magyaráz, kiabál, játszik. Most is mindent jól csinált. Egy hónap múlva megyünk valami FQ mérésre, ahol egy hozzáértő doktornéni jól megmondja, hogy Annának milyen számai vannak a fejlődését illetően. Általában minden dolgot elhiszek, amit egy adott témában nálam okosabbak állítanak, de ezzel kapcsolatban kicsit szkeptikus vagyok. Biztos vannak típus feladatok, meg egy gyakorlott fejlődés analizáló doktor mindenből tud következtetéseket levonni, de egy idegen helyre vitt egy éves baba tuti, hogy nem úgy fog viselkedni és nem ugyanazokat a dolgokat fogja csinálni, mint otthon, arra mérget mernék venni. Na mindegy… ezek után Anna majd megtudja, hogy számszakilag mennyire van lemaradva, esetleg mennyire van időben.

A héten még vár ránk egy szemészeti vizsgálat. Igen… eltelt az egy év. Lassan egy éve lesz, hogy Anna hazajött. Hihetetlennek tűnik. A vizsgálattól picit tartok, mert ez az egy olyan, hogy nem tudni mit találnak. Azt, hogy megy mászik, nem sápadt azt látjuk mi is itthon. A szeme viszont nehezebb eset. Remélem nem lesz gond. Igazándiból panasz sincsen, majd meglátjuk. Ha lesz eredmény, megírom.

Egy szakasz vége…

2009 03 29

Anna Pénteken utlsó alkalommal látogatta meg a SOTE koraszülött intenzív osztályát. Szerencsésen, most már normálisan, OEP által finanszírozott keretek között megkapta utolsó Synagis oltását. Az oltást jól viselte. Amint valaki megcsodálta, rögtön mosolygott és gagyorászott. Igyekezett mindenkit levenni a lábáról. (Sikerült is.)

A koraszülött osztályra már nem kell többet mennünk Annával. Ő már nagyon nagy oda. Sokat voltunk ott és azóta hosszú utat tettünk meg. Anna már szép nagy baba. Már jóval 6kg felett van, nem is mérjük minden nap. Néha-néha már jön velünk ide-oda, de csak óvatosan. Sétálni igyekszünk sokat járni. Jó nagyokat alszik a babakocsiban.

Anna a papáéknál

Anna a papáéknál

Sokan reklamáltatok, hogy mostanában ritkán írok… hát igen… nem igazán van említésre méltó esemény (szerencsére). Meg vagyunk, jól vagyunk. Anna folyamatosan beszélget, mikor mivel. Vannak macijai, plüss dolgok, amik igazán jó beszélgetőpartnerek. Ha pedig nem fogadnak szót, vagy nem figyelnek eléggé, akkor még mindig neki lehet állni visítani egy kicsit, amit apa vagy anya hamar megun és utána elszórakoztat.

Synagis, prevenar

2009 03 10

Korábban már említettem, hogy a Synagis oltás beadásával kapcsolatban problémák voltak. Ez most sem volt másképp. Sajnos elég sok utánajárás kellett most is ahhoz, hogy Anna megkaphassa a februári adagot. Nem igazán akarom részletezni, mert nem ez a lényeg, de ismételten meg kell jegyeznem, hogy a magyar egészségügy működése még azért nem 100%-os.

Ami lényeges és fontos, hogy sikerült a februári adagot is megszerezni. Ami a jó hír, hogy a továbbiakban már senkinek nem lesz ezzel problémája (elméletileg). Remélhetőleg nekünk sem.

A többi oltását is sikeresen kapja Anna. A “normális” oltóanyagoknál probléma nem volt.

Anna súlya már 6100 gramm felett van.

Oltások után

2009 01 10

Anna az elmúlt hét végén 3 oltást is kapott. Egy kötelező (azt nem tudom mi), a Rotarix és a Synagis amit beadtak neki Pesten és otthon. Viszonylag jól viselte. Az előző körhöz hasonlóan, most is belázasodott. Annyi különbség viszont van, hogy most még másnap is lázzal, hőemelkedéssel küzd, de eddig nem vészes. Éppen ezért talán kicsit többet alszik, de jól van.

Jövő héten megyünk a Péterfy kórházba, a szokásos vizsgálatra. Lett volna ultrahang is, de elromlott a gép. Jó mi… Így majd lesz máskor.

Új év, újabb vizsgálatok, újabb oltások

2009 01 08

Gyorsan elmúltak az ünnepek, itt az új év. Ma voltunk a SOTE-n a Synagis oltásért és fejlődésneurológiai vizsgálaton. Szerencsére semmi probléma nem volt és az oltást is sikeresen megkapta az Anna.

Hamarosan jön a Rota vírus elleni oltóanyag következő adagja és kapja folyamatosan a kötelező oltásokat is.

A Péterfy kórházba is megyünk hamarosan, mert vár ránk ott belgyógyászati vizsgálat és ultrahang is. Megnézik, hogy mennyire vérszegény és azt is, hogy a korábbi ciszta felszívódott-e már.

Anna szerencsére hízik rendesen. 4300 g. Van aki szerint ez sok, de mivel anya tejet eszik inkább az a módi, hogy egyen annyit amennyi jól esik, persze csak addig, amíg ez nem zavarja a légzésben, mozgásban, stb…

Most itt tartunk.

Anna karácsonykor

Anna karácsonykor

Szemvizsgálat, oltások…

2008 12 14

Anna már bőven 3 kg felett van. Most sok helyen az a baj, hogy ne hízzon túl sokat, mert az sem jó (nem mintha olyan könnyen lehetne szabályozni, hogy mennyi anyatejet egyen). Sokfelé voltunk mostanában, leírom szépen sorban.

Anna sikeresen, egy elég erőteljes nemzetközi segítséggel megkapta a Synagis oltását. Nagyon hosszú utána járást igényelt, hogy megpróbáljuk a rendes hivatalos magyar egészségügyi mederben beszerezni az oltást, de nem sikerült. Törzskönyvezett elfogadott védőoltás, de nem kötelező. Akiket megkérdeztünk mindenki javasolta, sőt nem is magunktól jutott eszünkbe, hanem a SOTE-s orvosok említették meg elsőként (többen egymástól függetlenül), hogy nem ártana, ha megpróbálnánk beszerezni. Ekkor kezdtünk el kutakodni, hogy miként lehet egy ilyen ritka orvosságot beszerezni. Nem írok le mindent, mert nem az az érdekes, de megfordultam az OEP-nél, az OGYI-nál, az Egészségügyi Minisztériumnál, a lehetséges magyar gyógyszerforgalmazóknál, gyógyszerészeknél, de mindenhol falakba ütköztem. A háziorvos nem írhatja fel, a kórház (Péterfy), pedig nem hajlandó, mert drága a gyógyszer. Mondtam, hogy kifizetjük, de a Péterfy kórház egyáltalán nem volt ebben partner, annek ellenére sem, hogy volt olyan ügyeletes orvos ott is aki javasolta. Amikor győzködtem őket, hogy valahogyan próbáljuk megoldani, mert nem saját elhatározásból szeretném a gyógyszert, azután mintha megsértődtek volna a Péterfyben és már írásba is adták a kérésemre, hogy nem is javasolt Annának a Synagis, mert nála rosszabb állapotú koraszülöttek sem kaptak és különbenis nincs is komoly BPD-je (annak ellenére, hogy minden zárójelentésen rajta volt).

Na mindegy…

A SOTE-n már máshogy álltak hozzá. Berendelni ők sem akarták, mert tényleg elég drága (!) és jelentősen megdobná az éves gyógyszer keretüket, de sikerült abban megállapodnunk, hogy ha termékmintaként odajut, akkor beadják. (Természetesen a SOTE-s doktornő is javasolta a gyógyszert és azt mondta, hogy “a koraszülötteknek kevés parlamenti képviselőjük van”)

Egy elég befolyásos külföldi segítséggel sikerült megtalálni a gyógyszer gyártójának magyar termék managerét és a legnagyobb meglepetésünkre a termékmintát térítésmentesen Anna rendelkezésére bocsájtotta.

Neveket szándékosan nem írtam, hogy ki és hogyan segített, mert senki nem hatalmazott fel rá, nem akarok ebből később bonyodalmat és nem is ez a lényeg.

Aki segített ebben, azoknak nagyon köszöjük!

Ezzel a lendülettel indultunk neki a hétnek. Kedden mentünk a Péterfybe kontrollra és szemvizsgálatra. A vérvétel szerint Anna még mindig / megint vérszegény, de erre majd január közepén kell visszatérni.

A szemvizsgálaton viszont “karácsonyi ajándékot” kaptunk. Anna szeme teljesen rendben van. Legközelebb egy év múlva kell menni. Természetesen még nem zárható ki minden probléma, de jelen állás szerint nagyon jól halad a kisasszony.

Anna gyerekorvosa nehéz feladat előtt áll. Annának egy rakás védőoltást javasolnak mindenféle fertőzések ellen. Azon ment most a tanakodás, hogy melyikkel kezdődjön és milyen sorrendben kell megkapnia. A jövő héten is már két oltást fog kapni. Egyet rota vírus ellen és egyet ami minden gyerkőcnek kötelező. A leendő oltásoknak igen szigorú oltási rendje van ezért fontos az ütemtervet tartani.

Anna nézelődik

Anna nézelődik

Más most nincs. Ez is éppen elég volt. Most itt tartunk. Nemsokára jön a karácsony, az ünnepek. Lesz egy pici szünet, aztán januártól kezdődik minden előröl. Az év elején is megyünk koraszülött utógondozásra, ultrahangra, vérvételre, lesznek oltások stb. A szokásos…

(Keresek majd egy frissebb képet)