Synagis, prevenar

2009 03 10

Korábban már említettem, hogy a Synagis oltás beadásával kapcsolatban problémák voltak. Ez most sem volt másképp. Sajnos elég sok utánajárás kellett most is ahhoz, hogy Anna megkaphassa a februári adagot. Nem igazán akarom részletezni, mert nem ez a lényeg, de ismételten meg kell jegyeznem, hogy a magyar egészségügy működése még azért nem 100%-os.

Ami lényeges és fontos, hogy sikerült a februári adagot is megszerezni. Ami a jó hír, hogy a továbbiakban már senkinek nem lesz ezzel problémája (elméletileg). Remélhetőleg nekünk sem.

A többi oltását is sikeresen kapja Anna. A “normális” oltóanyagoknál probléma nem volt.

Anna súlya már 6100 gramm felett van.

Semmi különös…

2009 02 22

Nagyon sokan hiányoltatok képeket Annáról, ezért itt van egy pár. Annával nem igazán történik mostanában semmi különös. Szerencsére ritkul a kötelező orvoshozjárás gyakorisága. Itthon vagyunk, jól vagyunk. Anna gyarapodik rendesen. Még szerencsére anyatejet eszik.

Holnap megyünk majd a SOTE-ra megint, utána leírom mi történt.

Anna és Bence

Anna és Bence

 

Anna hasal

Anna hasal

Az eddigi leggyorsabb vizsgálat

2009 01 21

Anna ma kb. 15 perc alatt letudta a Péterfy kórházban a kötelező vizsgálatot. Vettek tőle vért és elküldték a laborba. Szerencsére semmi rosszat nem talált a doktornéni.

Anna közelít az 5 kg-hoz. Tegnap 4.8 kg. Már jó, hogy nem grammokban kell írni. A hasmenésen ügyesen túljutottunk.

Más érdekes tényleg nem történt.

Helyzetjelentés

2009 01 19

Anna közelít az 5kg-hoz. Gyarapodik rendesen, hol jobban, hol lassabban, de folyamatosan. A múlt héten sajnos nem tudtunk orvoshoz menni, mert az utcára sem tudtam kimenni az autóval. Minden tiszta jég volt. A Péterfy kórház meglátogatása így a hétre maradt. Nem tudom, hogy az ultrahangos masinát sikerült-e megjavítani.

Anna gyomra nincs éppen a helyzet magaslatán. Kicsit hasmenése van, de láz, vagy egyéb panasz nincsen. Doktornéni azt mondta, hogy van a környéken valami olyan vírus ami ilyesmit okozhat. A szerencse az az, hogy nem lázas, eszik, alszik rendesen. Más különösebb dolog nincsen. Remélem a Péterfyben sem találnak semmit.

Oltások után

2009 01 10

Anna az elmúlt hét végén 3 oltást is kapott. Egy kötelező (azt nem tudom mi), a Rotarix és a Synagis amit beadtak neki Pesten és otthon. Viszonylag jól viselte. Az előző körhöz hasonlóan, most is belázasodott. Annyi különbség viszont van, hogy most még másnap is lázzal, hőemelkedéssel küzd, de eddig nem vészes. Éppen ezért talán kicsit többet alszik, de jól van.

Jövő héten megyünk a Péterfy kórházba, a szokásos vizsgálatra. Lett volna ultrahang is, de elromlott a gép. Jó mi… Így majd lesz máskor.

Új év, újabb vizsgálatok, újabb oltások

2009 01 08

Gyorsan elmúltak az ünnepek, itt az új év. Ma voltunk a SOTE-n a Synagis oltásért és fejlődésneurológiai vizsgálaton. Szerencsére semmi probléma nem volt és az oltást is sikeresen megkapta az Anna.

Hamarosan jön a Rota vírus elleni oltóanyag következő adagja és kapja folyamatosan a kötelező oltásokat is.

A Péterfy kórházba is megyünk hamarosan, mert vár ránk ott belgyógyászati vizsgálat és ultrahang is. Megnézik, hogy mennyire vérszegény és azt is, hogy a korábbi ciszta felszívódott-e már.

Anna szerencsére hízik rendesen. 4300 g. Van aki szerint ez sok, de mivel anya tejet eszik inkább az a módi, hogy egyen annyit amennyi jól esik, persze csak addig, amíg ez nem zavarja a légzésben, mozgásban, stb…

Most itt tartunk.

Anna karácsonykor

Anna karácsonykor

Anna oltásai

2008 12 16

Anna megkapta az oltásait és be is lázasodott éjszakára. Szerencsére ma már nem is lehetett rajta észrevenni semmit, csak egy kicsit sokat aludt. Remélem ennyivel megúsztuk. A rota vírus elleni oltóanyag még egy jó pár napig garázdálkodik a szervezetében.

Ha lesz valami, majd mondom…

 

 

Anna a múlt héten

Anna a múlt héten

Szemvizsgálat, oltások…

2008 12 14

Anna már bőven 3 kg felett van. Most sok helyen az a baj, hogy ne hízzon túl sokat, mert az sem jó (nem mintha olyan könnyen lehetne szabályozni, hogy mennyi anyatejet egyen). Sokfelé voltunk mostanában, leírom szépen sorban.

Anna sikeresen, egy elég erőteljes nemzetközi segítséggel megkapta a Synagis oltását. Nagyon hosszú utána járást igényelt, hogy megpróbáljuk a rendes hivatalos magyar egészségügyi mederben beszerezni az oltást, de nem sikerült. Törzskönyvezett elfogadott védőoltás, de nem kötelező. Akiket megkérdeztünk mindenki javasolta, sőt nem is magunktól jutott eszünkbe, hanem a SOTE-s orvosok említették meg elsőként (többen egymástól függetlenül), hogy nem ártana, ha megpróbálnánk beszerezni. Ekkor kezdtünk el kutakodni, hogy miként lehet egy ilyen ritka orvosságot beszerezni. Nem írok le mindent, mert nem az az érdekes, de megfordultam az OEP-nél, az OGYI-nál, az Egészségügyi Minisztériumnál, a lehetséges magyar gyógyszerforgalmazóknál, gyógyszerészeknél, de mindenhol falakba ütköztem. A háziorvos nem írhatja fel, a kórház (Péterfy), pedig nem hajlandó, mert drága a gyógyszer. Mondtam, hogy kifizetjük, de a Péterfy kórház egyáltalán nem volt ebben partner, annek ellenére sem, hogy volt olyan ügyeletes orvos ott is aki javasolta. Amikor győzködtem őket, hogy valahogyan próbáljuk megoldani, mert nem saját elhatározásból szeretném a gyógyszert, azután mintha megsértődtek volna a Péterfyben és már írásba is adták a kérésemre, hogy nem is javasolt Annának a Synagis, mert nála rosszabb állapotú koraszülöttek sem kaptak és különbenis nincs is komoly BPD-je (annak ellenére, hogy minden zárójelentésen rajta volt).

Na mindegy…

A SOTE-n már máshogy álltak hozzá. Berendelni ők sem akarták, mert tényleg elég drága (!) és jelentősen megdobná az éves gyógyszer keretüket, de sikerült abban megállapodnunk, hogy ha termékmintaként odajut, akkor beadják. (Természetesen a SOTE-s doktornő is javasolta a gyógyszert és azt mondta, hogy “a koraszülötteknek kevés parlamenti képviselőjük van”)

Egy elég befolyásos külföldi segítséggel sikerült megtalálni a gyógyszer gyártójának magyar termék managerét és a legnagyobb meglepetésünkre a termékmintát térítésmentesen Anna rendelkezésére bocsájtotta.

Neveket szándékosan nem írtam, hogy ki és hogyan segített, mert senki nem hatalmazott fel rá, nem akarok ebből később bonyodalmat és nem is ez a lényeg.

Aki segített ebben, azoknak nagyon köszöjük!

Ezzel a lendülettel indultunk neki a hétnek. Kedden mentünk a Péterfybe kontrollra és szemvizsgálatra. A vérvétel szerint Anna még mindig / megint vérszegény, de erre majd január közepén kell visszatérni.

A szemvizsgálaton viszont “karácsonyi ajándékot” kaptunk. Anna szeme teljesen rendben van. Legközelebb egy év múlva kell menni. Természetesen még nem zárható ki minden probléma, de jelen állás szerint nagyon jól halad a kisasszony.

Anna gyerekorvosa nehéz feladat előtt áll. Annának egy rakás védőoltást javasolnak mindenféle fertőzések ellen. Azon ment most a tanakodás, hogy melyikkel kezdődjön és milyen sorrendben kell megkapnia. A jövő héten is már két oltást fog kapni. Egyet rota vírus ellen és egyet ami minden gyerkőcnek kötelező. A leendő oltásoknak igen szigorú oltási rendje van ezért fontos az ütemtervet tartani.

Anna nézelődik

Anna nézelődik

Más most nincs. Ez is éppen elég volt. Most itt tartunk. Nemsokára jön a karácsony, az ünnepek. Lesz egy pici szünet, aztán januártól kezdődik minden előröl. Az év elején is megyünk koraszülött utógondozásra, ultrahangra, vérvételre, lesznek oltások stb. A szokásos…

(Keresek majd egy frissebb képet)

Újabb vizsgálatok

2008 11 28

Anna tegnap először látogatta meg a SOTE fejlődésneurológiai rendelőjét. A koraszülött utógondozás keretein belül, Anna hat éves koráig figyelemmel követik fejlődését. Tegnap mozgással és idegrendszerrel kapcsolatos dolgokat vizsgáltak meg. Szerencsére semmilyen lemaradást nem vettek eddig észre. Kúszik, mászik, lépked. Minden olyan dolgot tud, amit egy ekkora gyerkőcnek feltétlen szükséges. Csontjai kicsit puhák, azt a következő vérvételnél meg kell nézetni (a vérben valami kalcium nemtudom micsoda szintet). Mindent összevetve, Anna köszöni szépen jól van. Tegnap már 2910 gramm volt.

 

A jóllakott napközis

A jóllakott napközis

Legközelebb fejlődési vizsgálatra januárban kell mennünk. Addig sem fogunk unatkozni, mert ha minden igaz jövő héten még megyünk oltásra, aztán vérvétel, szemészet, szépen sorjában…

Szemészeti vizsgálat

2008 11 25

Amióta itthon vagyunk mindannyian egyre kevesebb időm jut ide irogatni. Anna ma 2850g. Voltunk szemészeten, a Péterfy kórházban. A jó hír az, hogy nagyon szépen javul a szeme, a kevésbé jó pedig, hogy még vissza kell menni szemvizsgálat(ok)ra.

Anna náthája javulóban van. Van olyan nap, hogy nem is jön semmi az orrából.

Csütörtökön megyünk a SOTE-ra, majd arról is leírom, hogy mi történt.

 

Anna, miután megjöttünk...

Anna, miután megjöttünk...

Anna náthás

2008 11 19

Alig telik el egy kis idő, hogy ne lenne min aggódni. Annának ma kicsit folyt az orra és elég sokszor a száján vett levegőt. Nem tudom, hogy mi okozhatja. Ha nem múlik, akkor megkérdezzük holnap a doktornénit.

Remélem csak mi aggódjuk túl az ilyeneket. Nem is emlékszem, hogy Bencénél is ennyire izgultunk volna egy-egy orrfolyásnál…

Anna újra itthon

2008 11 15

Tegnap nagyon besűrűsödtek a dolgaink, ezért már nem volt időm új képet feltenni. Itt egy mai:

Anna újra itthon

Anna újra itthon

A kórházban Anna rekord mennyiségű tápszert vett magához, így mikor itthon mértük 2550 grammot mutatott a mérleg. Ez azért hatalmas gyarapodás két nap alatt. Nagy valószínűséggel ebből azért le fog adni egy kicsit (ami lehet, hogy nem is baj).

Itthon rendesen eszik, alszik. Jól érzi magát. A jövő héten előreláthatólag nem kell mennünk semmilyen vizsgálatra.

Ezeken kívül nagy változás nem történt.

Annát jól “megtrafózták”

2008 11 13

Anna ma kapott vért. Eddig úgy néz ki, hogy jól viselte. Délután voltunk, Tündi megetette (ja… meg utólag aláírta a beleegyező nyilatkozatot. Fura ez egy olyan kórháznál, aki ha kérnénk valamit elbújik a jogszabályok mögé, de amúgy be sem tartja… na mindegy. Már gyűjtöm a gondolatokat, később majd jól leírom erről a véleményem)

Más nem történt. Védőnéni beállított ma minden előzetes egyeztetés nélkül, hogy megnézi Annát, aztán hamar ment is mivel nincs itthon. Ő erről nem tudott, de mindenkinek megspórolt volna egy utat, ha előtte telefonál, de ez is más dolog.

Fura, hogy nincs itthon. Bence sem találja, üres a kiságy. Most, hogy már itthon volt egy hetet nagyon rossz.

 

Addig itt egy kép, ez is a hétvégén készült. Holnap remélem lesz már újabb itthoni.

 

Anna anyával

Anna anyával

Anna megint kórházban…

2008 11 12

Remélhetőleg csak egy kicsit… A laboreredményei alapján vérszegény. Ezt már akkor tudtuk, amikor hazajöttünk. Azon el lehet gondolkodni, hogy miért nem kapott vért, mielőtt hazajött, vagy miért kellett ma is vért venni tőle, annak ellenére, hogy hétfőn is vettek, de ezt halandó emberek úgy sem érthetik…

A lényeg az, hogy holnap kap vért és ha minden jól megy, akkor jöhet is haza este. Elkiabálni nem szabad! Ha hazajött szólok.

Addig itt egy itthoni kép, a hétvégén készült.

 

Anna itthon

Anna itthon

Anna otthon

2008 11 07

Pontos súlygyarapodást még nem tudok mondani, mivel lehet eltérés a kórházi és az otthoni mérleg között. A mi mérlegünk szerint 2170g.

Hétfőn megyünk további vizsgálatokra és valószínűleg kb. 6 éves koráig figyelemmel fogják kísérni Anna fejlődését (fejlődés neurológia, szemészet, gyógytorna…)

Hétfőn derül ki, hogy vissza kell-e feküldnie egy-két napra, amíg vért kap.

Anna itthon van…

2008 11 04

Anna több, mint 70 nap után hazajött. Illetve hoztuk. Szerencsére eddig nem volt semmi gond az utat jól bírta.

Nagy valószínűséggel még párszor visszalátogat a barátaihoz egy-két napokra, mert most éppen vérszegény. A jövő héten dől el, hogy mikor kell vért kapnia. A szeme nem változott, nem romlott. Van egy kis szívzörej, de kezelőorvosa azt mondta, hogy a vérszegénység miatt van.

Ultrahangos vizsgálatra vissza kell menni majd egy hónap múlva. Nagyon sok minden történik mostanában és nem igazán érjük utól magunkat. Anna azért más mint Bence volt. Akaratlanul is nagyobb a figyelem, nehogy valami baj legyen. Ahogy már írtam, mindig van min aggódni. Most éppen azon, hogy itthonvan és közel-távol egy orvos sincsen. Csak mi.

Bence jól viselte a tesó érkezését. Nem hajlandó eljönni a kiságytól. Még beszélni nem igazán tud, de egész nap azt hallgatjuk, hogy “BABA BABA BABA…”. Kukucskál, nézelődik, néha játékokat dobál a kiságyba.

Anna itthon

Anna itthon

Ma kb. 2100 gramm volt. Még nem igazán szokta meg az új helyet. Nem úgy eszik ahogy a kórházban, de azért eszeget.

Anna ma éppen 2 kg

2008 11 01

Ma volt elméletileg vérvétel, hétfőn pedig szemvizsgálat lesz. Mostanában nem igazán van időm írni, mert lassacskán elveszek a magyar egészségügyi ellátás kusza erdejében.

Szánalmas ez az ország… ami az egészségügyi rendszert illeti ez biztos. Mindenki mond mindent, de írásba senki nem mer adni semmit… (ez nem a Péterfyre vagy a SOTE-re vonatkozik, hanem általában az egészre… tisztelet annak a pár kivételnek…)

Fénykép nincs, mert még nem vagyok túl jól… már több, mint egy hete nem láttam én sem…

Régen írtam…

2008 10 27

Anna ma 1830g. Szerencsére növöget rendesen.

Ez a hét is jól indult, illetve el sem akart indulni. Reggel nem indult az autó, fél óra késéssel, de sikerült eljuttatni a tejet Annának.

Délelőtt én voltam orvosnál, mert már egy jó ideje valami betegség kerülgetett, így Annánál sem voltam már egy ideje. Ezért is volt az, hogy nem írtam és nem volt újabb kép sem. Délután pedig Bencét vittük. Mindannyian betegek lettünk.

Ez van… Egy darabig, most nem lesz új kép… Tejet, amíg lehet, viszünk. Hőkezelik és az anyatejnek elméletileg nem okozhat gondot, ha az anya náthás… Reméljük Anna ügyesen átvészeli.

Anna kiságyas képei

2008 10 21

Anna ma is sikeresen szopizott. Kiságyban lakik, dolgozgat. Más nem történt.

Itt vannak a képek, ahogy ígértem.

 

 

Anna a kiságyban

Anna a kiságyban

 

 

Anna anyával

Anna anyával

Na… Anna ma így nézett ki…

Megint az a gonosz tej, ami soha sem jó…

2008 10 21

Anna ma nem hízott. Tegnap megint kapott tápszert, pedig volt rendesen tej. Most azt mondták, hogy kevés volt. Szép… Múltkor pont azt mondták, hogy ne hozzunk sokat. Csak azt nem értem, hogy miért nem szól senki, ha kevés. (meg azt sem, hogy ha minden nap ugyanannyit viszek és Anna adagja nem nő, akkor miért elég majdnem mindig, néha meg miért kell tápszerezni) Na mindegy. Szóltam ma is. Ezután többet viszünk.
Tündi bent van, Anna pedig remélhetőleg eszik.
Nagyon sok múlik azon, hogy éppen ki van a kórházban. Vannak nagyon kedves nővérek, akik Anna gondját viselik. Ez nagyon jó, de a tej kezelése össze sem hasonlítható a SOTE-val.
Készítettem pár képet a kiságyas Annáról, ha hazaértünk feltöltöm.
Most pedig megint várok.